Jean-Luc Romero: Το AIDS δεν θεωρείται προτεραιότητα για τη δημόσια υγεία!

Περιοδικό Υγεία: Είναι λιγότερο δύσκολο τώρα που ζουν με τον ιό HIV

Jean-Luc Romero ?: Η πρόοδος του HIV δεν είναι γραμμική, η ασθένεια δεν θεωρείται προτεραιότητα για τη δημόσια υγεία. Ωστόσο, επηρεάζει 33 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως και 160.000 άνθρωποι ζουν με HIV στη Γαλλία. Αυτό που λυπάμαι είναι ότι με πολιτική βούληση είναι δυνατό να συγκεντρωθούν κονδύλια, όπως συνέβαινε με τη γρίπη Α. Αλλά όχι με το AIDS. Το πρόβλημα είναι η αόρατη εμφάνιση της νόσου, επειδή όταν μολυνθείτε, πρέπει να κρύψετε για να αποφύγετε τις διακρίσεις. Η λοίμωξη από τον ιό HIV είναι μια θανατηφόρα ασθένεια που διαχειρίζεται μακροπρόθεσμα.

Για να ζήσεις μια φυσιολογική ζωή, πρέπει να σιωπάς για την ασθένεια ενός ατόμου. Σε ορισμένες χώρες, το δικαίωμα εισόδου για θετικούς ως προς τον ιό HIV εξακολουθεί να μην αναγνωρίζεται. Είναι δύσκολο να κάνετε δάνειο όταν έχετε μια απειλητική για τη ζωή ασθένεια. Όταν εργάζεστε, πρέπει να αντιμετωπίζετε όλους τους περιορισμούς που σχετίζονται με τη μόλυνση. Για παράδειγμα, πρέπει να εκτελέσουμε αναλύσεις, οι οποίες πρέπει να γίνονται κατά τις ώρες λειτουργίας των εργαστηρίων, οπότε είμαστε υποχρεωμένοι να αναλάβουμε τον χρόνο εργασίας. Για την οικεία ζωή μας, είναι επίσης περίπλοκη: είναι δύσκολο να πούμε στον άλλο ότι είμαστε θετικοί στον ιό HIV, επειδή φοβόμαστε να τους απορρίψουμε. Θεωρώ ότι η ζωή με την ασθένεια είναι πιο δύσκολη από πριν από τα μάτια των ανθρώπων. Υπάρχει λιγότερη θνησιμότητα, αλλά πρέπει να υποφέρουμε τις αποτυχίες της νόσου.

SM: Οι ομοφυλόφιλοι δεν μπορούν να δώσουν αίμα. Τι πιστεύετε για αυτήν την απαγόρευση;

Jean-Luc Romero: Απηύθυνα έφεση στο Αλεξάνδρε (Ανώτατη Αρχή κατά των Διακρίσεων και της Ισότητας). Μου είπαν το επιδημιολογικό επιχείρημα ότι το 10 έως 15% των ομοφυλοφίλων έχουν μολυνθεί. Αλλά πάνω από το 85% αυτής της κατηγορίας ανθρώπων δεν είναι ... Συμφωνώ με αυτό το επιχείρημα αν εφαρμόζεται σε όλους. Ωστόσο, οι Αφρικανοί στην υποσαχάρια Αφρική, όταν έρχονται στη Γαλλία, υπόκεινται σε απαγόρευση της δωρεάς αίματος μόνο για τέσσερις μήνες. Εάν είναι HIV αρνητικά, μπορούν να δώσουν το αίμα τους. Ωστόσο, είναι ένας πληθυσμός που κινδυνεύει. Γι 'αυτό και χρησιμοποιούν αυτό το μέτρο για τους ομοφυλόφιλους

SM Μήπως ζείτε ως αδικία

Jean-Luc Romero. Είναι υποκρισία. Είμαι για την αρχή της απαγόρευσης της δωρεάς αίματος σε άτομα που κινδυνεύουν, αλλά όχι την απαγόρευση σε μια ομάδα. Είμαι ενάντια στο στίγμα. Οι HIV-θετικοί άνθρωποι είναι επίσης χειρότεροι από τους τρομοκράτες. Ορισμένες χώρες, όπως η Αυστραλία ή ο Καναδάς, αρνούνται το δικαίωμα των ανθρώπων που ζουν με τον ιό HIV να εγκατασταθούν. Πίστευα στην ελπίδα, όταν οι Ηνωμένες Πολιτείες ανακοίνωσαν την άρση αυτής της απαγόρευσης. Σκέφτηκα ότι θα ακολουθήσουν άλλες χώρες, αλλά υπάρχουν ακόμα περισσότερες απαγορεύσεις από πριν. Είναι μια πραγματική συζήτηση για τα ανθρώπινα δικαιώματα.

SM: Πώς παίρνετε νέες αντιρετροϊκές θεραπείες; Είναι ελαφρύτερα;

Jean-Luc Romero: Γενικά, βεβαίως, σημειώθηκε πρόοδος τα τελευταία χρόνια. Είναι μια επανάσταση στην καθημερινή ζωή και την άνεση. Πριν, έπρεπε να παίρνετε το φάρμακό σας κάθε τέσσερις ώρες. Ήταν εξαντλητικό. Σήμερα, είναι δυνατό να πάρετε μία ή δύο βολές την ημέρα.

Το 1994, πήρα τριάντα δισκία την ημέρα, τώρα είμαι έξι. Ωστόσο, παρά τις βελτιώσεις αυτές, οι ανεπιθύμητες ενέργειες παραμένουν. Πάντα αισθανόμαστε μια μεγάλη μόνιμη κόπωση που συνδέεται με τη θεραπεία, δεν αισθανόμαστε ποτέ ότι είμαστε σε καλή κατάσταση. Υπάρχουν επίσης πεπτικές διαταραχές, όπως διάρροια, μυϊκές κράμπες και προβλήματα με ατροφία και λιποδυστροφία. Τα αποθέματα λίπους δεν εξαφανίζονται.

SM: Ποιες είναι οι ελπίδες σας για έρευνα σχετικά με το AIDS;

Jean-Luc Romero: Προφανώς μια νίκη θα ήταν να βρούμε ένα εμβόλιο θεραπείας και ένα προληπτικό εμβόλιο. Θα ήθελα επίσης οι θεραπείες να είναι όλο και λιγότερο περιοριστικές, με ακόμη λιγότερες σφραγίδες και λιγότερες παρενέργειες. Διότι, μακροπρόθεσμα, είναι δύσκολο να διαχειριστείτε την επαγγελματική σας ζωή και την προσωπική σας ζωή. Εδώ και 25 χρόνια, παίρνω φάρμακα καθημερινά, ασταμάτητα, είναι μακρύ, κουραστικό και βαριά

SM. Ποια είναι τα σχέδιά σας ως πρόεδρος της τοπικής εκλεγμένων αντιπροσώπων κατά του AIDS (ΚΕΓ) <;

Ο Jean-Luc Romero: Τοπικός εκλεγμένος κατά του AIDS (ELCS) γιορτάζει 15 χρόνια. Είναι όμορφα γενέθλια, αλλά και λυπημένος. Υπάρχει πολύς θόρυβος μεταξύ των εκλεγμένων αξιωματούχων, έτσι ώστε η νόσος να μην είναι πλέον ταμπού. Πριν, οι άνθρωποι είχαν συμπόνια για HIV-θετικούς ανθρώπους? σήμερα αισθανόμαστε ένοχοι. Αυτό που με ανησυχεί είναι πάντα να πρέπει να ξεκινήσει και να επανεκκινήσετε τα ίδια μηνύματα, έτσι ώστε η ασθένεια δεν είναι ντροπή και την καταπολέμηση της ανασφάλειας των ασθενών.

Εμείς θα κυκλοφορήσει ένα βιβλίο με δεκάδες πορτρέτα HIV θετικούς ανθρώπους. Για να δώσετε ένα πρόσωπο στην ασθένεια και να το παίξετε. Ο καθένας μπορεί να αγγιχτεί. Πίσω από τη λέξη AIDS, υπάρχουν κυρίως άνδρες και γυναίκες. Πρέπει να συνεχίσουμε την επικοινωνία μας.

Δηλαδή

* Jean-Luc Romero είναι ιδρυτικό πρόεδρος της τοπικής εκλεγμένων αντιπροσώπων κατά του AIDS (ΚΕΓ) και μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Sida Info Service. Έχει μόλις κυκλοφορήσει ένα βιβλίο "Κλέφτες της Ελευθερίας" (Ed Florent Massot) στο τέλος της ζωής και της ευθανασίας.