Κυστική ίνωση: η Virada της Ελπίδας συλλαλητήριο της Κυριακής

«Δώστε ανάσα για εκείνους που δεν έχουν.»: Τα παιδιά, οι γονείς, οι επιχειρήσεις καλούνται αυτή την Κυριακή για να εκτελέσει τη σωματική άσκηση (περπάτημα, ποδηλασία, κ.λπ.) και να κάνετε μια δωρεά προς όφελος της ένωσης. Καταστροφή της κυστικής ίνωσης

Το 2015, οι Virades έφτασαν τα 5,7 εκατομμύρια ευρώ. Με αυτές τις δωρεές, η οργάνωση χρηματοδοτεί σήμερα 80 ερευνητικά έργα

Μια σπάνια γενετική νόσο

Η κυστική ίνωση είναι μια σπάνια γενετική ασθένεια. Αντίκτυπός της είναι η αύξηση της 4ης 300. Δύο εκατομμύρια γαλλικά είναι υγιείς φορείς του γονιδίου της κυστικής ίνωσης. Από το 2002, η ασθένεια εντοπίζεται παίρνει όλα τα νεογέννητα στην τρίτη ημέρα της ζωής.

Η ασθένεια επηρεάζει την ποιότητα της βλέννας , η οποία γίνεται πάρα πολύ παχύ και παχύρρευστο. Τελικά φράξει το κανάλι υπερχειλιστή των διαφόρων οργάνων, η οποία προκαλεί σοβαρά αναπνευστικά και πεπτικά συμπτώματα .

Πνευμονική εκδηλώσεις είναι η κύρια αιτία θανάτου.

Η βελτίωση της ποιότητας της ζωής, παρά καθημερινά βαριά περίθαλψη

Το προσδόκιμο ζωής των ασθενών συνεχίζει να αυξάνεται Το 1965 δεν ήταν πλέον των 10 ετών και τώρα είναι 27 ετών. Περισσότεροι από τους μισούς από τους ασθενείς είναι ενήλικες σήμερα

Με βελτιωμένη θεραπείες, οι ασθενείς μπορούν πλέον να πηγαίνουν στο σχολείο, την εργασία, να αναθρέψουν μια οικογένεια ...

, όμως, η φροντίδα παραμένει βαριά καθημερινά. Α δύο ώρες σε «κανονική» περίοδος (συνεδρία φυσιοθεραπεία, αεροζόλ, πολλά φάρμακα), πέντε έως έξι ώρες σε μια περίοδο της δευτερογενούς λοίμωξης (αγωγή με αντιβιοτικά στο σπίτι ή το νοσοκομείο)

για να καταχωρηθεί για έναν από Virades .:

Για να αναφέρετε την ασθένεια, ο σύνδεσμος έχει δημοσιεύσει ένα βίντεο "True / False about CF":